São Paulo, 28 de agosto de 2017 – As crianças e jovens com epidermólise bolhosa na região do sudoeste da Bahia, onde há alta prevalência desta doença genética rara, têm um bom motivo para comemorar. O Jardim das Borboletas acaba de conseguir sua oficialização como ONG (Organização Não-Governamental) sem fins lucrativos, com a emissão do seu CNPJ 28.413.554/0001-02.
"É uma grande conquista", celebra Aline Coutinho, idealizadora e presidente do projeto. Com o CNPJ, finalmente abrimos as contas bancárias em nome do Jardim das Borboletas para que possamos receber doações para nossas crianças e jovens", ela afirma.
O Estado da Bahia concentra 60% dos casos de epidermólise bolhosa no Brasil. Com recursos 100% oriundos de doações, a ONG Jardim das Borboletas atende hoje 10 crianças e jovens com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene. E pretende aumentar sua atuação o quanto for possível. Além de Aline, que se dedica 100% à atuação na ONG, a entidade conta com um corpo de valiosos voluntários, entre advogados, contabilistas e outros profissionais. As contas do Jardim das Borboletas são todas auditadas externamente, tudo para dar transparência e prestar contas a quem doa. A ONG ainda não consegue bancar tudo o que é necessário para dar mais conforto e qualidade de vida às crianças e jovens atendidos. O WhatsApp do grupo para acesso a todas as informações é (77) 98815-2565.
Doença rara e grave – Não contagiosa, de origem genética, a epidermólise bolhosa consiste em uma má formação da pele e mucosas, com o surgimento de bolhas dolorosas que precisam de cuidados constantes. Existem algumas formas da doença e em parte dos casos ocorrem distrofias nos pés e mãos e comprometimento de órgãos internos e funções fisiológicas, com, obviamente, consequências consideráveis para a qualidade de vida dos afetados pela doença. Eles necessitam de cuidados constantes para evitar problemas de diversas ordens, inclusive infecções. Cada fricção na pele pode causar uma nova bolha e mais cuidados necessários. O dia a dia de Aline no Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças e jovens, curativos diários e suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos.
Carência – "As crianças e jovens que atendemos que residem em diferentes municípios da zona rural estão desassistidas por seus respectivos municípios. Falta também o Estado da Bahia assisti-los com itens extremamente importantes para eles seguirem com mais qualidade de vida e que são obrigação do Estado – os curativos especiais caríssimos indicados para feridas exsudativas como as da epidermólise bolhosa, que minimizam a dor e as lesões cutâneas, e os suplementos alimentares especiais, que são terapias nutricionais orais desenhadas especificamente para a cicatrização interna", afirma Aline Coutinho.
A doença, além de grave, gera muito preconceito, principalmente devido ao aspecto da pele dos pacientes, pois pessoas desavisadas têm medo de que seja contagiosa – não é.
COMO VOCÊ PODE AJUDAR?
Doando curativos – O Jardim das Borboletas tem necessidade urgente do Curativo Molnlycke Mepilex Transfer de 15 cm x 20 cm e do suplemento Cubitan. Ele pode ser comprado online e enviado para o endereço da ONG (Rua Santos Dumont, 100 – Centro – Caculé – BA – 46300-000). Eles estão à venda na loja www.vitaesaude.com.br.
Os curativos são caros. Você pode ajudar doando qualquer quantia para ajudar o Jardim das Borboletas a comprar os itens tão importantes do tratamento. A suplementação alimentar precisa ser do tipo especial para pessoas com a doença e os caríssimos curativos são importados e especiais porque não podem grudar na pele dos pacientes e permitem a troca e limpeza sem feri-los ainda mais.
O Governo do Estado da Bahia só libera recursos para os pacientes após longos processos judiciais e, quando libera, o faz esporadicamente. O Jardim das Borboletas é novo, está em processo de formalização e não recebe ajuda estatal. Para tentar obter recursos do Estado, Aline encaminha cada caso que chega a ela à Universidade Estadual da Bahia (UESB), que encaminha o caso à AFAPEB – Bahia, que trata o caso com o Governo.
Dados bancários para ajudar as crianças e jovens do Jardim das Borboletas:
Caixa Econômica Federal
Agência: 4589
Conta: 9589-0
OP 13
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02
Bradesco
Agência: 3092-9
Conta: 20149-9
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02
Banco do Brasil
Agência: 4573-x
Conta: 17000-3
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02
"Estamos buscando oferecer o mínimo necessário para que nossas crianças e jovens vulneráveis tenham o tratamento que merecem. Eles também precisam de ajuda psicológica, para elas e seus familiares. E, para tudo isso, precisamos de recursos. Infelizmente os curativos, suplementos e outros itens médicos de que precisamos são muito caros", avalia Aline.
História da ONG – Iniciativa pessoal – Tudo começou em 25 de março de 2016, quando Aline, moradora da cidade de Caculé, na região sudoeste da Bahia, conheceu a pequenina Natália na igreja que frequenta até hoje. Observando o sofrimento e a falta de recursos da família para tratar a menina, ela resolveu criar a campanha "Tudo por Natália" nas redes sociais. O objetivo era arrecadar dinheiro para ajudar a pequena que convive com a epidermólise bolhosa. A campanha conseguiu ajudar significativamente a pequena Natália – com os recursos da campanha nas redes sociais, Aline conseguiu dar uma casa à pequena e sua família na cidade de Rio do Antônio. Antes, eles moravam na zona rural, longe de qualquer tratamento possível para a pequena. E Natália ganhou muito em qualidade de vida.
A ONG hoje cuida das crianças e jovens: Natália, Gean, Marilene, Daiane, Janaína, Ronaldo, Pedro, Vitória, Maria Heloísa, Maria Eduarda.
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